Борьба за выживание

борьба
Дети с ювенильным ревматоидным артритом в нашей стране обречены на инвалидность – государство не обеспечивает им надлежащего лечения. Двенадцать-четырнадцать тысяч гривен в месяц – такова цена терапии, которая позволяет приостановить прогрессирование неизлечимой болезни. Борьба родителей за лекарства для больных детей длится годами, поскольку постоянно лечиться собственными средствами большинство из них не имеет возможности, – пишет наш корреспондент

С постоянной болью

«Эти дети живут с постоянной болью, – рассказывает мама пятилетней девочки, больной ювенильным ревматоидным артритом. – Из-за постоянного воспаления в суставах, дети перестают расти. У них болят ручки, ножки – болит каждый пальчик. Со временем болезнь выкручивает суставы. Дети не могут ходить. Они не посещают сады и школы. В лучшем случае они привязаны к инвалидным коляскам. Или становятся лежачими и медленно угасают. Этим детям требуется постоянное обезболивание, и в конце концов оно перестает действовать. Видеть все это страшно. Особенно, когда знать, как можно помочь своей кровиночке, и не иметь возможности облегчить ее страдания … »

Наталья Медик из Надворной третий год борется за здоровье дочери. Девочка заболела внезапно, когда ей было три годика. За год агрессивная форма болезни полностью изменила ребенка. «Она не могла стоять, ходить, не могла держать ложку в руке, – у мамы Натальи дрожит и срывается голос. – Не могла чайную ложечку поднести ко рту … Начали скручиваться кисти рук и ног. Мы ее носили на руках. А она все время плакала от боли … »

Благодаря новейшему лечению, которое в Украине считается недостаточно обоснованным, однако широко практикуется во всем мире, болезнь отступила. «Мы принимаем капельницы с ноября. Надо крапатися каждые две недели. Ездим на терапию во Львов. Это очень дорого: один сеанс – 6000 гривен. Но мы увидели, что есть результат. Наша девочка теперь почти не жалуется на боль. Она ходит, может играть. Если мы не найдем денег и остановим лечения, болезнь вернется и искалечит ребенка », – волнуется Наталья Медик.

Практика и возможности

Заболевание поражает детей и подростков до 16 лет. Ревматоидным артритом страдает около 140000 Украинская. Большинству из них нет и 30-ти лет. Около 3-х тысяч больных – дети, 250-ть остро прогрессирующей форме болезни. Девять таких деток живут на Прикарпатье. Среди них и пятилетняя дочь Натальи Медик.

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) – системное воспалительное заболевание опорно-двигательного аппарата. Причина, вызывает воспаление – неизвестна. Следовательно, нет эффективного лечения этой тяжелой хронической болезни, которая в 90% случаев приводит к инвалидности. Лечебные мероприятия в основном направлены на стабилизацию болезни и ослабление ее проявлений – подавление воспалительного процесса, предупреждение изменений и повреждений суставов, коррекции иммунитета. Болезнь традиционно сдерживают большими дозами гормонов, боль снимают обезболивающими. Но 15% больных детей нечувствительны к ним. Возникает ожирение, зависимость от гормонов, дети отстают в развитии. Такое лечение называется базовым.

В последние годы для лечения артрита разработаны инновационные препараты. Так называемые «биологические агенты» позволяют воздействовать на очаги воспаления, контролировать развитие заболевания, предупредить инвалидность и обеспечить высокое качество жизни, объясняет директор Института кардиологии Национальной академии медицинских наук Украины Владимир Коваленко. Собственно это направление лечения практикуют в Европе и США, а также в России. Поскольку терапия дорогостоящая, то большую часть расходов берет на себя государство. Так, в России 75% стоимости лекарств возмещают из госбюджета в рамках обязательного медицинского страхования. Больные могут выбирать из 11-ти официально зарегистрированных «биоагентам». Зато в нашей стране специализированные препараты до недавнего времени не были разрешены вообще.

Сейчас для лечения ЮРА зарегистрированы только два препарата – Актемра и Хумира. Но среди врачей до сих пор есть немало противников такой терапии. Очевидно, именно поэтому внедрение новейшего метода «пробуксовывает». По словам главного детского кардиоревматолога Минздрава Украины Александра Волосовца, воздействие на детский организм новых веществ до конца не изучен. «Последние разработки ученых, так называемые биологические агенты, применяемые для облегчения симптомов болезни, имеют и еще неопределенное влияние на организм человека. Поэтому в Украине с осторожностью относятся к его массового внедрения в лечении больных, причем все они имеют достаточно тяжелые побочные действия с образованием злокачественных опухолей и поражением внутренних органов », – считает специалист.

Протесты и обещания

Наталья Медик рассказывает, что была готова везти больную дочь на лечение в Германию, поскольку украинские врачи не могли предложить терапию, бы улучшила состояние ребенка. О лечении «биоагентам» узнала из форумов, от родителей детей, которые столкнулись с такой же проблемой. Ей посоветовали обратиться за помощью во Львов, в ОХМАТДЕТ – это была единственная в то время больница в Украине, где практиковали применение новейших препаратов и имели положительный опыт лечения ими детей с ЮРА. А, главное, это была единственная область в стране, где местная власть взяла на себя большую часть расходов на лечение этой болезни.

Именно во львовских коллег позже позаимствовали опыт киевские медики. Правда, на этапе финансирования проект затормозил. Однако, сотрудничество врачей с родителями и поиск способов облегчить страдания детей сплотили людей в общественную организацию «Радость движения». Ее участники, говорит Наталья, уже второй год подряд борются за право больных детей получать лечение. С начала прошлого года активисты организации провели в столице четыре всеукраинские акции протеста. Последняя состоялась под стенами Кабмина недавно – 4 марта. Участие в ней принимал муж Натальи Медик.

Более 200 человек из разных регионов Украины пикетировали правительственное здание в Киеве. На этот раз они привезли министрам Азарова инвалидные коляски своих детей. На тележках были имена тех, кто больше всего пострадал. « Страшную болезнь в тяжелой форме имеют больше двух сотен детей. В Европе эти дети не отличались бы от других, а в Украине обречены на инвалидность, потому что государство не обеспечивает им надлежащего лечения », – говорит Наталья.

Родители детей с ЮРА обращались в Минздрав, к правительству, к президенту Януковичу с просьбой ответить на нужды больных. Была разработана концепция специализированного Госпрограммы по лечению ЮРА до 2015 года, которая, впрочем, не нашла поддержки и финансирования. Деньги на иммунобиологические препараты государственные мужи обещали в прошлом году, однако как дали слово, так и забрали его обратно. Не помогло и вмешательство главы государства. «Кабинет министров не выполнил поручение президента Украины и не предусмотрел необходимые средства для лечения детей с ЮРА в государственном бюджете на 2013 год», – заявил уполномоченный Президента Украины по правам детей Юрий Павленко.

В поисках крайнего высшие чиновники кивают друг на друга. А родители, сжав зубы, ищут средства на лечение детей. Ведь на капельницы нужно около 14 тысяч гривен в месяц. А для успеха и закрепления эффекта л икування должно продолжаться несколько лет. «Мы понимаем, что это не панацея, но это шанс детям на нормальную жизнь, – говорит Наталья Медик. – Знаем, что эти препараты – это «тяжелая артиллерия», чтобы назначить их, требуется серьезное обследование. Детки, их принимают, должны постоянно наблюдаться. Но это можно сделать. Гормоны и стероиды, химиотерапия также имеют побочные эффекты, но ими лечат! .. »

Чтобы помочь больным детям, семьи продают недвижимость, берут кредиты, обивают пороги госучреждений, благотворительных фондов и приемных нардепов. «Не знаю, куда еще можно обращаться за помощью», – разводит руками мама Наталья из Надворной.

Комментарий

Лед тронулся?

Зоя Цихонь , заместитель начальника Департамента здравоохранения ОГА:

– До прошлого года программы из новейшего лечения детей с ЮРА работали только во Львове и Киеве. Мы в области не было такой программы и не имели этих препаратов. Не было также нормативных документов, бы предполагали, что такие лекарства можно купить за государственные средства. В протоколы Министерства здравоохранения Украины, которые определяют методику лечения ювенильного ревматоидного артрита, не было внесено этих новых препаратов. Хотя в европейских протоколах они. Мы сами обращались в Минздрав с просьбой, чтобы эти медикаменты включили в протоколы, чтобы мы имели основания рассматривать приобретение их для наших больных.

Конце 2012 года на сессии облсовета была принята программа «Здоровье Прикарпатье-2020». В ней предусмотрено выделение средств на лечение детей с ЮРА по инновационным технологиям. Средства у нас будут идти через областную детскую клиническую больницу, которая будет проводить специализированную терапию. Сейчас фактически идет окончательная обработка информации для устройства тендеров. Понадобится еще около полутора месяцев, чтобы провести процедуры закупки препаратов.

Лечение это – непростая. Не каждый ребенок с ювенильным ревматоидным артритом подлежит терапии по этой программе. Сейчас в области есть 64 ребенка, страдающих ЮРА. Но неправильно будет сказать, что все они нуждаются в этих препаратов. Для кого-то они будут эффективными, а для остальных – нет. Теперь имеем 3-х детей, которые уже были на этой терапии и имеют от нее положительный результат.

В программе «Здоровье Прикарпатье-2020» мы посчитали финансирования на 10-х детей, потому что есть общеевропейская статистика, каждый 5-шестой больной ЮРА подлежит этой терапии. Поэтому исходя из этих соображений. Общая стоимость лечения – 2 млн. 600 тысяч гривен в год.

Есть еще одно хорошее известие из Киева. Областной педиатр приехала с совещания, где было на всю Украину провозглашено, что сейчас вопрос медикаментозной помощи детям с ЮРА рассматривается на уровне государства. То есть, на уровне государственных закупок. Правда, когда будет принято государственное обеспечение мы не знаем. Поэтому делаем сейчас все возможное, чтобы те трое детей, которые уже находятся на программе, были обеспечены лекарствами за средства областного бюджета.

Share Button
[an error occurred while processing the directive]