Когда мамино молоко – яд

Когда мамино молоко - ядИз-за редкой болезни 8-месячный Максимка не может ничего есть. Врачи не сумели вовремя диагностировать фенилкетонурией, и малыша несколько месяцев лечили от дисбактериоза в ущерб и без того слабом здоровью.

В редакцию «ГК» на этой неделе поступила просьба помочь маленькому мальчику Максиму. У малыша редкая неизлечимая болезнь – фенилкетонурия, угрожающей умственной отсталостью, если ее не начать лечить вовремя. Из-за халатности врачей болезнь диагностировали не сразу, поэтому теперь здоровье Максимчика зависит исключительно от оперативности лечения. Обычное детское питание для ребенка – это медленная смерть. Максимка может есть только специальную дорогостоящую безбелковую пищу, на приобретение которой у семьи уже практически не осталось средств …
Фенилкетонурия – наследственная болезнь, которая уменьшает способность организма усваивать пищу. Дети, рожденные с фенилкетонурией, не способны усваивать белок фенилаланин, содержащийся практически во всех пищевых продуктах, особенно много его в молоке и мясе. Фенилаланин в чрезмерно больших количествах накапливается в крови и препятствует развитию мозга.
Малыши с фенилкетонурией в первые несколько месяцев жизни кажутся вполне нормальными. Но если не начать лечение, через 3-5 месяцев они начинают терять интерес к окружающему, когда им исполняется год, они уже есть умственно отсталые. Эта болезнь – достаточно редкая (один ребенок из каждых 8000 новорожденных), возможно, поэтому врачи Ивано-Франковского роддома не смогли вовремя установить этот страшный диагноз новорожденному Максимчику.
Мама мальчика, Наталья Семкович, об этой болезни никогда раньше и не слышала. Женщину очень быстро выписали из областного роддома с заверениями, что ребенок полностью здоров. Не подозревая ничего плохого, мать вернулась с ребенком домой, в село Пуховка Богородчанского района. Впрочем, малыш уже с первых дней жизни принес в дом тревогу. «Максимка не захотел брать грудь, был очень суетливым и болезненным», – рассказывает Наташина тетка Надежда Цимбаленко. Врачи сказали, что у ребенка дисбактериоз, и несколько месяцев малышу давали лекарства, которые не только оказались неэффективными, но и нанесли большой вред здоровью мальчика.
Однажды, когда Максимчику уже 5 месяцев, он внезапно перестал реагировать на окружающих и сильно побледнел . Когда малыш довольно долго не просилось в туалет, мама поняла, что ребенка надо срочно спасать. Результаты анализа женщину просто шокировали: оказалось, что уровень фенилаланина в крови Максима составил 25 при допустимой норме 3-4. Только тогда Наталья Семкович вспомнила, что еще в роддоме сыну делали анализ на наследственные болезни, и уровень фенилаланина в крови ребенка был 11! Почему медики не обратили на это внимания и выписали маму с ребенком безоговорочно – неизвестно.
Халатность врачей в этой истории неизбежно скажется на здоровье маленького Максимчика. Пока делали анализы и ждали результатов, пока нашли дефицитные и очень дорогие лекарства, шансов на здоровое развитие у малыша оставалось все меньше. Он начал принимать необходимые лекарства только в 7 месяцев, хотя должен лечиться уже с первой недели жизни, если бы врачи были внимательнее. Сейчас надежда на то, что Максимчика удастся спасти, есть. Нужны только деньги и терпение.
Источником белка и жизни для такого больного являются белковые гидролизаты – порошок с низким содержанием фенилаланина, что, как детское питание, разводится водой. И так – на завтрак, обед и ужин. В противном случае – повреждение головного мозга. Баночка специальных лекарств «НКУ» стоит 1200 гривен. Ее становится на неполный месяц. Самая большая проблема с безбелковую питанием – его приходится привозить из Польши через «десятые руки», потому что в Украине его не производят. Несмотря на то, что в Ивано-Франковской области есть 25 детей, больных фенилкетонурией, родители этих детей вынуждены получать большую часть лекарств и питания самостоятельно, кто как может. Часть лекарств детям до 14 лет же обеспечивает государство, но расходы на остальные медикаментов и жизненно необходимое питание полностью ложатся на семью.
«Вот несколько дней назад нам привезли из Полтавы две пачечка безбелковыми детских макарон и бутылочку молока. За это нужно заплатить 180 гривен », – говорит Наталья Семкович. Но ребенку нужно давать это питание каждый день! Большую часть денег, которые государство выплачивает роженицам, Наталья уже потратила на ненужные, как оказалось, лекарства от дисбактериоза. К тому же, Максимка через слабый иммунитет постоянно болеет простудами, и сэкономить деньги никак не удается. Ситуацию в семье Семкович усложняет и то, что отец Максима Иван не имеет постоянной работы. Мужчина, узнав о страшном диагнозе ребенка, сначала собирался оставить жену и сына, но потом вернулся. Сейчас Наталья с больным сыном живет в старенькой сельском доме вместе с шестью женщинами – мамой, бабушками, тетей, племянницей и прабабушкой, ни одна из которых не работает.
Молодая мама до сих пор не оправилась от страшного известия и не отходит от ребенка ни на шаг, потому всю заботу о судьбе ребенка взяла на себя тетя Надежда, которая живет в Киеве. Надежда Цимбаленко обратилась к «Галицкого корреспондента» уже после того, как направил письма с просьбой о помощи во все крупнейшие благотворительные фонды Украины. «Мы надеялись, что нам поможет Фонд Виктора Пинчука или Екатерины Ющенко. Написали им письма уже два месяца назад, но пока не поступило никакого ответа », – говорит женщина. Семья Максимчика обращалась за помощью и к председателю ОГА Николая Палийчука: «Нам ответили, что попытаются помочь, но сейчас средств в бюджете практически нет».
Семья 8-ми Максимчика получила еще одну надежду, когда сюжет о болезни малыша появился на телеканале « 3-студия ». Журналисты подали все необходимые реквизиты, куда можно было перечислить средства, чтобы помочь малышу, но, к сожалению, на благотворительный счет не последовало ни копейки.
Чрезвычайно трогает то, что семья Максима не держит зла на врачей: «Сейчас уже ничего не изменишь и время назад не вернешь. Единственное, что для нас теперь важно – помочь Максимчику, пока еще есть время! “Фенилкетонурия – болезнь неизлечима. Если упустить момент и вовремя не дать ребенку требуется лечение и питание, затем спасти ее от умственной отсталости уже не удастся. Вот почему родителям Максимчика дорог каждый день. Соблюдать диету и правильного лечения необходимо до 18 лет – только при таких условиях ребенок сможет вырасти здоровым.

Share Button
[an error occurred while processing the directive]